De ziekte achter de muur aan de Costa Blanca

Het laatste sanatorium voor leprapatiënten in Europa bevindt zich in een Spaans dorp in de buurt van de Costa Blanca. 63 geïnfecteerde personen wonen er samen. Ze moeten nog steeds vechten met de oude vooroordelen over deze ziekte. Onze auteur bezocht hen in hun toevluchtsoord.

Er is een slagboom bij de ingang van Fontilles. Het is wijd open. Als je verdwaalt in dit kleine bergdorpje, zul je voelen dat er iets mysterieus in de lucht hangt. Meestal vertrekken bezoekers snel als ze horen dat ze in het laatste lepradorp van West-Europa zijn geland.
Ja, lepra bestaat nog steeds. Niet alleen in Azië, Afrika of Zuid-Amerika – zelfs in Spanje is de “oudste plaag van de mensheid” nog niet uitgeroeid. Hoewel lepragevallen zeldzaam zijn op het Iberisch schiereiland. Toch: “Elk jaar worden er tien tot vijftien nieuwe besmettingen geregistreerd”, zegt Pedro Torres, hoofd van het onderzoekslaboratorium in Fontilles.

Fontilles ligt op slechts 20 kilometer afstand van de vakantiecentra van de Costa Blanca. Tussen ruige kliffen ligt een mediterrane vegetatie met palmbomen, amandelbomen en pijnbomen. Maar de idylle is bedrieglijk. Er is nauwelijks een andere plaats in Spanje waar meer tragedies hebben plaatsgevonden. Niemand weet dit beter dan de 63 leprapatiënten die vandaag in Fontilles wonen, en de 150 patiënten die – meestal in het geheim – naar hier komen om tijdelijk behandeld te worden.

De ziekte wordt vaak geheim gehouden
In het hart van het dorp ligt het San Francisco de Borja Sanatorium. Het vierkante gebouw met vier torens lijkt op een vesting. De nederzetting is omgeven door een drie en een halve kilometer lang, drie meter hoog monster van een muur. Sommige bewoners van het sanatorium wonen hier al tientallen jaren.

De meesten van hen willen niet over hun ziekte praten. Ze verbergen de ziekte al heel lang. Maar Ramón is klaar om zijn verhaal te vertellen. De 83-jarige herinnert zich dat hij opgroeide in Guadalajara… Als tiener begint Ramon te werken in een kolenmijn. Daar zwoegt hij 13 jaar lang. Dan gaat hij naar Brazilië. Hij richt een mijnbouwbedrijf op, maar hij voelt dat zijn kracht afneemt. Als hij terugkeert naar Spanje, wordt de diagnose gesteld. Lepra wordt gedetecteerd in het neusslijmvlies. De artsen sturen hem naar Fontilles. Twee maanden lang, zeggen ze. Hij blijft voor altijd. Slechts één van zijn vijf broers is op de hoogte gesteld van zijn ziekte. “De anderen mogen niet weten dat ik lepra heb tegen elke prijs,” zegt hij. “Ze zouden denken dat ik gestraft werd door de duivel.”

Het sanatorium wordt gefinancierd door giften
Het sanatorium, het huis van Ramón, ruikt naar een ziekenhuis, alleen intenser. Een luchtfoto van de plaats toont bij de ingang de trots op de hulp die hier wordt geboden. Geen enkele patiënt heeft ooit moeten betalen voor een behandeling. Vandaag de dag wordt het sanatorium voor 80 procent gefinancierd door giften, de rest door de Autonome Gemeenschap Valencia.

Bezoekers merken eerst de binnenplaats op. Franciscaanse nonnen zorgen net zo liefdevol voor de planten als voor de patiënten. De bewoners zijn gemiddeld 70 jaar oud. Een man rijdt door de gangen in een rolstoel. Zijn bonte bruine huid lijkt op papier. Hij steekt vriendelijk zijn vingerloze hand uit. Zijn lachende mond onder zijn kreupele neus verraadt dat hij van afwisseling houdt. Maar dan verbergt hij wat er van zijn handen overblijft onder zijn oksels.

In het verleden zijn veel van de geïnfecteerden jammerlijk gestorven. Voordat ze hun lichaam moesten zien vergaan. Torres legt uit: “Vandaag de dag is lepra te genezen als het wordt gestopt met medicijnen.” De behandeling duurt twee maanden tot twee jaar. “Als de ziekte te laat wordt ontdekt, besmet de Microbacterium leprae de huid en de zenuwen,” zegt Torres. Naarmate het vordert, vervormen de vingers in klauwen. De ziekteverwekker maakt handen en voeten gevoelloos.

De zieken werden vroeger herkend aan hun leeuwengezichten.
“Stel je voor dat je jezelf pijn doet,” legt Torres uit, “en je voelt de wonden niet, zelfs niet als ze geïnfecteerd raken.” Getroffenen merken vaak te laat dat vingers, tenen of de neus letterlijk wegrotten. Iedereen kent de gruwelijke beelden van verminkte lepralijders met “leeuwengezichten”. Maar slechts weinigen weten dat 95 van de 100 mensen helemaal niet besmet kunnen worden omdat ze een aangeboren verdediging hebben.

Pater José Luis Beneyto is een van de vier jezuïeten die geestelijke ondersteuning bieden. De 81-jarige zit in zijn kantoor, dat bijna vol zit met boeken en foto’s van heiligen. Hij kent het verhaal van Fontilles: “Het is de avond van 15 december 1901”, begint pater Beneyto. Hij kijkt terug op de tijd dat lepra zich epidemisch verspreidde aan de Costa Blanca. De zieken worden alleen getolereerd buiten de steden. De lepralijders mogen niet met gezonde mensen praten. Een jurk met een capuchon en een rammelaar markeren ze.

“Vanavond zullen de dominee Carlos Ferris en de advocaat Joaquín Ballester samen dineren. Plotseling horen ze kreten van pijn. Ferris huldigt zijn vriend in: hij verbergt een lepralijder,” vervolgt de aalmoezenier. “Ze maken allebei plannen om een lepra-sanatorium te bouwen. Ondanks protesten verhuizen de eerste negen melaatsen in 1909, twee jaar later zijn het er 20. Begin jaren ’20 zijn het er al 100. Fontilles groeit.

Een charlatan maakt gebruik van de angsten van de patiënten
1923 wordt het zwartste jaar in de geschiedenis van het lepra-sanatorium. Een Cubaanse gebedsgenezer bezoekt Fontilles. Hij beweert dat hij lepra kan genezen. Hij wordt al snel ontmaskerd als een charlatan. Teleurgesteld, 20 zieke mensen vluchten. Maar zelfs hun familieleden walgen ervan. De ontsnapten keren berouwvol terug, maar hun ontsnapping brengt grote schade toe. Het resultaat is een decennialang isolement.

De inwoners van de nabijgelegen dorpen Ondara en Denia gaan naar de barricades en eisen een hoge muur rond Fontilles om hen te beschermen. De muur is gebouwd. Het duurt zeven jaar tot het klaar is. “Vandaag zouden we de muur weer kunnen afbreken, maar dat zou veel te duur zijn”, zegt pater Beneyto. “Maar nu zien we de muur zelfs als onze beschermende muur, die ons beschermt tegen mensen met vooroordelen.”

Achter de muur ontwikkelt zich een bijna normale dorpsgemeenschap
Een mijlpaal in de strijd tegen lepra werd bereikt in 1941, toen een effectieve drug werd ontdekt in Carville, USA. Eindelijk! Terwijl het geneesmiddel wordt ontwikkeld, gaat de tijd voorbij. Ondertussen stijgt het aantal inwoners van Fontilles tot 400 in de jaren ’60. Achter de muur ontwikkelt zich een bijna normale dorpsgemeenschap. Wie kan werken, verdient de kost – als bakker, timmerman of veehouder. Lepers worden verliefd, trouwen, worden ouders. Er wordt een theater gebouwd waarin de zieken op het podium staan. Er gaat een kroeg open.

In 1968 zijn de geneeskunde en het onderwijs over lepra zo ver gevorderd dat de zieken het dorp nu mogen verlaten. De muur valt nog steeds niet. En de epidemie wordt ook niet verslagen.

Terwijl lepra vandaag de dag in de meer ontwikkelde landen nauwelijks een rol speelt, blijft het zich in de arme regio’s verspreiden. Elk jaar komen er 800.000 nieuwe besmette personen bij. De besmettingsroute is niet precies bekend. Het is alleen zeker dat slechte leefomstandigheden de infectie in de hand werken. Er is geen vaccin.

Het dorp sterft langzaam uit
Er zijn vandaag de dag 35 gebouwen in Fontilles. Velen zijn in de steek gelaten. Het dorp sterft langzaam uit. Het theater is weg, de bakkerij, de drukpers, het timmerwerk. De kroeg is een sociaal centrum gebleven. Het wordt gerund door genezen lepra-patiënten.

De aalmoezenier leidt de bezoekers aan het eind van de dag graag naar de begraafplaats van het dorp. Als hij de poort opent, legt hij uit: “Hoewel er nog een andere begraafplaats in het dorp is, hebben we onze eigen rustplaats. “De lokale bevolking wilde niet dat lepralijders naast hun geliefden werden begraven.”
Er zijn nog ongeveer 70 graven beschikbaar. Misschien hoeven ze nooit helemaal gevuld te worden, want in Fontilles wordt gewerkt aan het definitief verslaan van de lepra.

Naschrift: Het verhaal is al wat ouder maar nog steeds worden er vele tientallen patiënten verzorgd.

BRON: Roland Schellwald – Foto’s: Marjolaine. Hoofdfoto: (Sanatorio San Francisco de Borja, zomer 2016).